我が子の首がすわらない──はじめは小さな違和感から始まった「ふつうじゃない日々」。俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女・高野ふうかさんが、国指定の難病「先天性ミオパチー」と診断されたのは、2歳のときでした。
「先天性ミオパチー」とは、生まれながらに筋組織の形態に問題があり、幼少期から「筋力が弱い」「体が柔らかい」などの筋力低下に関わる症状が認められる疾患です。ふうかさんは現在、愛車の電動車椅子に乗り、呼吸をサポートする人工呼吸器を使っています。
星野さんと高野さんは2024年9月、ふうかさんの病気を公表し、Instagramを開設。現在10歳のふうかさんが繰り出すバイタリティ溢れる投稿は多くの支持を集め、フォロワー数は10万人を超えました。
そんなふうかさんと過ごしてきた10年を綴った書き下ろしエッセイ『さいごにきみと笑うのだ ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』（小学館）を上梓した星野さんに、話を聞きました。
◆『さいごにきみと笑うのだ: ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』星野真里（小学館）
https://amzn.asia/d/0aK3jEud
星野真里さんInstagram：@mari_hoshino.7.27
高野ふうかさんInstagram：@fuka_9_
（ヘアメイク／佐々木篤〈グルーチュ〉 スタイリング／Yoshino）
00:00 見どころダイジェスト
00:26 娘・ふうかさんが「先天性ミオパチー」と診断されるまで
02:36 診断前後の家族と共通の心構えなどはありましたか？
03:44 医師や専門家とのやり取りの中で自分の指針になったこと
05:29 「普通」という言葉の意味が変わったと感じること
07:36 ふうかさんから学んだこと
08:50 チャレンジ精神旺盛なふうかさんの思いがけない行動
09:43 現在、ふうかさんは中学受験を希望しているそう。きっかけは？
12:40 執筆においてご自身が救われる瞬間はありましたか？
15:01 『さいごにきみと笑うのだ』というタイトルに込めた思い
15:52 子育てを頑張るパパ・ママへメッセージ
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