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膠原病になってよかったこと


32 Comments

  3. @borusarino2

    そもそも膠原病そのものがどんな病気かわからなかったのですが、若菜さんが話してるのを聞いてそうなんだとわかりました。

  4. @アウトライン-x5y

    膠原病って病名って思ってる人がたくさんいると思います！医者にも患者の言いたいことをわかってくれない医者もいます！みんな同じ！とか、人それぞれ違うのに、自分の見解で判断している人が多過ぎる！最近のドラマも見てますよ！負けずに頑張ってくださいね！とは言え、自分の身体第一に！

  5. @ともぞう-e3t

    1:01 膠原病が何なのか知らなかったので、ありがとうございます！3:07 分かります！確かに怖さがありますよね…俺は首の病気なので調べたらとても怖いことが書いてました…ヤバいのでいつかは治ることを信じてます…10:07 そうゆう表現の仕方は分かりやすいですね…12:57 俺も気付けるようになりたいです……15:15 羽織りオシャレですね✨どんな着方でも綺麗ですね。
    これからも頑張って下さい🥺

  7. @まーーー-e5i

    私も自己免疫疾患を2年前から患ってます。今も入院中で一時ICUにいましたが、もう退院の目処もつき、病室で見ています。とても勇気づけられるお話でした。健康第一でお互い頑張りましょう❤

  8. @pinporin

    僕は違う病気をしています。大変参考になりました。ありがとうございます。優しさが嬉しいです。

  9. @she-ell-9

    元気そうに見えても、重い病気を患っている人、案外多いんですよね。

  10. @hide_kun1238

    膠原病をよく知りませんでした。若い頃から大変だったと思います。以前に尿道結石の痛さに驚き、どうにか車を運転して病院へ行った事を思い出しました。原因が解明されていないし、根治が難しい膠原病と付き合うことは想像できませんが、体験談によってポジティブな生き方になると思いました！！

  11. @ShugoInoue

    シェーグレン症候群になって、ドライアイ、ドライマウス、疲れやすさが出ています。

  12. @ゆず-p4n7h

    複数患っております。30年ステロイド飲んでおり、切るために途中から免疫抑制剤の併用も始めましたが、昨年再燃してまた20年かけて減らしたステロイドが元に戻りました。追加で注射や免疫抑制剤を増やすことも提案されていますが、もう何が正解だかよくわからなくなってきました。私は、無理しない生き方を選んで、何がしたいかより、どれなら身体に負担が少ないか、で生きてきましたが…個人差ある病気なので本人の考え次第ですね。もう少し攻めの姿勢で生きても良かったかもと今になって思いますが、体力がなかったので、仕方なかった気もします。
    人の痛みがわかりすぎて疲れることもありますが(笑)、酒井さんの動画観ながら頑張ります！

  14. @松浦よやや

    僕は20代後半から脱力感等の鬱症状のせいで１日、寝込んでしまう日が出てきました。最初は１ヵ月半ぐらい寝込んでいた時期もあったのですが、最近は週に１～２日まで減らす事が出来ましたが、この生活をしてしまうと、普通の仕事には就けないんですよね。勿論、普通に平日、働いていたいのですが、僕の場合は生活に影響できまくりですから…。元気な時は元気だから、他の人には分かりづらいんでしょうね…。

  15. @teo-i9o

    悩んでいる･苦しんでいる人の力になりたいという若菜さんの姿勢に
    いつも感銘を受けております。
    そんな優しく温かい利他の心は、一体どこから来るのでしょう。。
    病気含め いろんな痛みを経験されてきたからでしょうか
    自身の救われた経験もあるのかな…？

    ほんと素晴らしいです🥹

  16. @user-pipipipipi925

    わかります、私も10歳でSLE発症し、40代になりますが痛みで泣けてきます。少し前にシェーグレンも発覚し、体調も崩して蝶形紅斑や声が出るほど指や太もも、足首、腰と体のあちこちに痛みがでます。仕事や学校に行けてた時にはやらないとと痛みがあっても無理したり、出来ないことを出来ないと言えずにやって痛めたりしてました。
    酒井さんが話してたように人の痛みに気付けたり人の気持ちになって考えられる人間になれたことは良かったなと思います。他には私は何も出来てなく親に今でも頼ってて情けないです。親も歳だしこの先の事が不安で怖いですがなんとか1日1日過ごしてます💦

  17. @Ūnus-Animus-1

    酒井さんが言ってた、目に見えない、人の痛みに気づけるようになったと言う言葉、心の中の見えない温かさが伝わって来ました。目に見えない世界(心の中にあるもの)が目に見える世界を支えてるんだと思いました。学ばせて頂き有難うございます。

  18. @保田昭三

    とか？って笑顔で言える若菜さんは素敵だと思います。
    自分も鬱を持ちながら生きていますがなるべく相手へは伝えています。

    若菜さんに良きアドバイスをいただいた様に思います。

    若菜さんも無理せずに生きればいいと思うよー😊

  19. @かっぱ1号

    若菜さんの発信に勇気づけられます😊

    私はシェーグレン症候群ですが、手足にも痛みがあります
    親達が高齢な為買い物に行っても荷物を持ったり、入浴介助で力を使ってしまって‥
    つい、頑張ってしまう自分がいます💦
    なので、好きな紅茶を飲んでほっとする時間を大切にしています☺️

  20. @20tct16

    私事で恐縮ですが、昨年健康診断で肝臓の数値が悪く、SLEの疑いで大病院へ。数ヶ月通院していたところ、突然肝臓の値が高値となり、検査入院の結果シェーグレン病、自己免疫性肝炎と診断されました。
    関節炎もあり、最近メトトレキサートも飲み始めました。退院時期と酒井さんの公表と時期が重なっており、闘病しているのは1人ではないと思えるようになり、大変心強いです。
    また、関節炎で辛くて動きたくない時も、酒井さんのお顔を頭に浮かべると自然と一歩が踏み出せることがあります😢❤勇気をありがとうございます。

    そして、別のご病気ですが闘病されている美川憲一さんのようにしぶとく、粘り強く生きていきたいと思っております❗️

  21. @m0chimer0n

    もう何年も前のことですが、仲間の1人が膠原病を発症したと聞いて、入院先へお見舞いに行ったことを思い出します。
    当時、私は彼女に好意を持っており、普段から仲良くしていましたが、見舞いの時は、素っ気ない態度をとった彼女。
    それを見て、何も気の利いた言葉もかけてあげられず、花だけ置いて病室を後にしました。
    いつもはとても明るく、愛想の好い人が、そういう態度を取るしかなかったのは、よっぽどのことだったのだと思います。
    暫くして、彼女から年賀状が届き、いつも通りの感じだったので、私もいつも通りの年賀状を出してよかったと思ったものです。

    それ、羽織だったんですね笑
    とてもとても可愛くて似合ってます😄🍀

  23. @theonemanband777

    僕にコメント出来ることがあるなら、満月の前日、後日にかけて人は何かしら体調を崩したり、不思議なことがあるらしいですね。どうぞ皆様ご自愛ください。このチャンネルはとても気を使います。

  24. @sonomihashimoto8758

    私も同じです。SLE(全身性エリテマトーデス）は骨などが変形しないのに強い痛みがあるし、薬が増えたときは体重が35キロ増えました。その時、悪気のない人に「よく太って元気そうだね」って言われなのは、その当時はものすごく傷つきました。だけど、今は病歴25年以上になり、膠原病の種類も3種類になり。若菜さんと同じような考えに至りました。
    「人には見えない辛さ」があるんですよね。ずっと付き合っていかなきゃいけない病気+年齢も加わってきますが、私も若菜さんのように強くて優しい人になりたいです！
    いつも優しくてタメになる発信ありがとうございます！

  25. @人生日々勉強ゴン太

    動画投稿お疲れ様です😊
    たしかに病気になって症状で検索すると、恐ろしい表現ばかり書いてあってネガティブになりがちですよね😅
    酒井さんのように、症状が出ていてもご自身の意見を盛らずに喋ってくれることはとても貴重なことだと思いました。
    盛らないと心配もされないし、ネットの閲覧数も増えないですからね😅
    その点、酒井さんは気にされてないので、素直に聞けました😊
    ありがとうございました✨

  27. @ココちゃん-k9g

    こんにちは😃
    私は関節リウマチとシェーグレン症候群とうつ病があります。初めは膝が痛くなり整形外科に通いました。時々膝の水を抜いたりしながらも一向に良くならず総合病院を紹介されて、その時は杖が必要なほど膝の痛みが強くなっていました。総合病院で血液検査から関節リウマチとシェーグレン症候群だとわかりましたが、炎症値が入院レベルだったそうです。結局右膝の人工関節置換術の手術をして現在に至ります。術後３ヶ月で仕事を再開しています。膝の痛みは無くなりましたがやっぱり疲れやすさはあって、休みの日は家でゴロゴロしながら最低限の家事をする程度です。夕方には微熱も出ます。あまり飲みたくないのですがメトトレキサートとブレドニンを服薬しています。だるくなるのは薬の副作用もあるかもしれません。一生付き合っていく病気だと思うとため息が出ますが、自分なりにストレスを発散したり小さな楽しみを見つけて過ごしています。

  28. @うどん仲生

    若菜さんの優しさの理由がよくわかりました✨
    素敵です✨
    若菜さんの素晴らしさをもっと多くの人に知ってほしい✨

  29. @rivershow9591

    個人的に膠原病というワードは認知度低い気がします。私も最初お医者様から膠原病かもと言われた時、「高原病？？」私登山の趣味はありませんが、、、？？といった感じでした💦酒井さんとは同世代なので元気づけられます。これからも無理なさらすが頑張ってください！！

  32. @かなたくみん-f1k

    知ることは大事です。
    我慢しているわけではなく、知らないからわからないんです。
    知ることで、解決や道が開けることがあります。
    これからも、たくさん発信してくださいね！